Estudio fenomenológico sobre la experiencia de las familias en el duelo perinatal

Abstract

Resumen Introducción: lLa muerte y el duelo perinatal es uno de los eventos más duros y estresantes en la vida de los padres, afectando tanto en el plano biológico, psicológico, social y espiritual. Con más de 2,6 millones de muertes perinatales en el mundo y más de 2000 en España, es importante dar el mejor cuidado a las madres y padres que pasan por el duro momento de la muerte de su bebé. Los cuidados son esenciales, tanto del sistema sanitario como por la sociedad en general, una sociedad que en la actualidad no reconoce ni legitima el duelo perinatal. Objetivos: Explorar, describir y comprender las experiencias de madres y padres que han vivido un duelo perinatal. Metodología: Se realizó un estudio cualitativo basado en la fenomenología hermenéutica de Gadamer. Se realizaron entrevistas en profundidad y se hizo un análisis inductivo para encontrar los temas principales. Se entrevistaron a 13 madres y 8 padres que fueron atendidos en los Hospitales de Torrevieja y Vinalopó, ambos en Alicante. Estos padres sufrieron la muerte perinatal de un bebé 5 años previos al estudio y reunieron los criterios de inclusión. Resultados: En el análisis de los datos se obtuvieron 33 subtemas y estos se agruparon en 9 temas; a su vez, de estos temas emergieron 4 temas principales: "Experimentando la muerte de un hijo", "Secuelas físicas y psicológicas de la muerte perinatal", “Impacto de la muerte perinatal en el contexto sociofamiliar de los padres” y “Experiencias de los padres sobre el apoyo después de la muerte fetal y neonatal". Conclusiones: El duelo perinatal es una experiencia devastadora tanto para la madre y el padre, como para los hermanos y el resto del entorno familiar afectando de forma física, psicológica y emocional. Por ello, es necesaria una alta calidad en la asistencia sanitaria, con una unificación de criterios y de cuidados basados en la evidencia científica, así como en los deseos y expectativas de los padres. Abstract Introduction: Death and perinatal grief is one of the hardest and most stressful events in parents' lives, affecting the biological, psychological, social and spiritual levels. With more than 2,6 million perinatal deaths in the world and more than 2000 of cases in Spain, it is important to give the best care to mothers and fathers who go through the hard time of baby. Care is essential from the health system and society in general, a society that currently does not recognize and legitimize perinatal grief. Objectives: Describe and understand the experiences of mothers and fathers who have lived a perinatal death. Methodology: A qualitative study based on the hermeneutic phenomenology of Gadamer was carried out. In-depth interviews were conducted and an inductive analysis was done to find the main topics. We interviewed 13 mothers and 8 fathers who were treated at the Hospitals of Torrevieja and Vinalopó, both in Alicante. These parents experienced the perinatal death of a baby 5 years prior to the study and met the inclusion criteria. Results: 33 subthemes were obtained from the data analysis and these were grouped into 9 themes; four main themes emerged: "Experiencing the death of a baby", "Physical and psychological consequences of perinatal death", "Impact of perinatal death in the sociofamiliar context of parents" and "Parents´ experiences about support following stillbirth and neonatal death”. Conclusions: Perinatal grief is a devastating experience for both mother and father, as well as for siblings and the rest of the family environment, affecting physically, psychologically and emotionally. Therefore, high quality of health care is necessary, with a unification of criteria and care based on scientific evidence, as well as parents' wishes and expectations.