Los déficits de visión en el síndrome de Wolfram y su importancia para gestionar cuidados de enfermería individualizados
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Belmonte García, María TeresaFecha
2020-06Resumen
Este proyecto final de grado en enfermería pretende investigar en referencia a la discapacidad, y en particular, sobre la disfunción visual que produce la atrofia óptica en el síndrome de Wolfram, y la relación que tiene sobre la calidad de vida. El síndrome de Wolfram es un gran desconocido para la ciencia, y en particular lo son más aún, aquellos cuidados específicos basados en la evidencia científica que proporcionan al conjunto familiar afectado por este raro síndrome, y que limita mucho la vida de la persona afectada debido a las múltiples manifestaciones incapacitantes que presenta. Por ello, queremos hacer visible lo que se conoce en la actualidad acerca de este síndrome, con el fin de conseguir aportar datos basados en la evidencia científica que sirvan de base para hacer llegar la mejor atención sanitaria y cuidados de calidad que los profesionales podamos ofrecer a las personas afectadas, para que puedan tener una óptima calidad de vida relacionada con la salud. Abstract: Thi...
Palabra/s clave
Trabajo Fin de Grado de la Universidad de Almería
ceguera
discapacidad
tratamientos
enfermedad rara
síndrome de Wólfram
calidad de vida
familia
blindness
disability
treatments
rare disease
Wolfram syndrome
quality of life
family