Experiencias de los padres de niños con enfermedad de Duchenne durante el confinamiento por COVID-19: un estudio cualitativo

Abstract

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara que afecta a los niños que la padecen y también a sus padres y cuidadores. Las familias de estos niños presentan una carga social, laboral y psicológica adicional que se ha visto incrementada durante la pandemia por COVID-19. Explorar las experiencias y percepciones de padres, madres y/o tutores sobre el proceso de diagnóstico de su hijo/a y el impacto de la COVID-19 para el seguimiento del tratamiento desde una perspectiva cualitativa. Duchenne muscular dystrophy is a rare disease that affects the children who suffer from it and also their parents and caregivers. The families of these children have an additional social, occupational and psychological burden that has increased during the COVID- 19 pandemic.To explore the experiences and perceptions of parents and/or caregivers about the process of their child's diagnosis and the impact of COVID-19 on treatment follow-up from a qualitative perspective.