Organización de la atención sanitaria en enfermedades raras en el actual contexto sanitario
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Botas, Ioana IulianaDirector/es
Belmonte García, María Teresa![Autoridad Universidad de Almería Autoridad Universidad de Almería](/themes/Mirage2/images/autoridades/autoridad.png)
Fecha
2020-06Resumen
Resumen: Introducción: Son denominadas como enfermedades raras aquellas patologías que afectan a menos de 5 personas por cada 10000 habitantes y además amenazan la vida de los pacientes y tienen una evolución crónica debilitante. La mayoría son de origen genético y el resto se adquieren durante la vida. Se pueden emplear principios activos con denominación de “Medicamento Huérfano”, para tratar o paliar sus síntomas. Objetivo: Describir los principales elementos asistenciales de los que disponen los pacientes y sus familias al enfrentarse a una enfermedad rara. Metodología: Se realizó una búsqueda bibliográfica, entre los meses de diciembre (2019) –febrero (2020), sobre la organización de la atención sanitaria en las Enfermedades Raras dentro del actual contexto sanitario. Se incluyeron artículos que estaban redactados en español o inglés, con fechas de publicación menores a 5 años de antigüedad, que estuviesen centrados en el SNS y en el marco de la UE y que cumplieran con los objetiv...
Palabra/s clave
Trabajo Fin de Grado de la Universidad de Almería
Enfermedades Raras
Medicamentos Huérfanos
España
Recursos
Rare Diseases
Orphan Drugs
Spain
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