Los déficits de visión en el síndrome de Wolfram y su importancia para gestionar cuidados de enfermería individualizados

Abstract

Este proyecto final de grado en enfermería pretende investigar en referencia a la discapacidad, y en particular, sobre la disfunción visual que produce la atrofia óptica en el síndrome de Wolfram, y la relación que tiene sobre la calidad de vida. El síndrome de Wolfram es un gran desconocido para la ciencia, y en particular lo son más aún, aquellos cuidados específicos basados en la evidencia científica que proporcionan al conjunto familiar afectado por este raro síndrome, y que limita mucho la vida de la persona afectada debido a las múltiples manifestaciones incapacitantes que presenta. Por ello, queremos hacer visible lo que se conoce en la actualidad acerca de este síndrome, con el fin de conseguir aportar datos basados en la evidencia científica que sirvan de base para hacer llegar la mejor atención sanitaria y cuidados de calidad que los profesionales podamos ofrecer a las personas afectadas, para que puedan tener una óptima calidad de vida relacionada con la salud. Abstract: This final undergraduate project in nursing aims to investigate about disability, and, about the visual dysfunction that optic atrophy produces in wolfram syndrome, and the relationship it has on quality of life. Wolfram syndrome is a great unknown to science, and in particular they are even more so, specific care based on scientific evidence provided to the whole family affected by this rare syndrome that severely limits the life of the affected person, due to the multiple incapacitating manifestations that it presents. Therefore, we want to make visible what is known today about this syndrome, with a view to obtaining evidence-based data to serve as a basis for delivering the best quality healthcare and care that professionals can offer to those affected, so that they can have an optimal quality of life related to health.