Experiencias de los padres de niños con enfermedad de Duchenne durante el confinamiento por COVID-19: un estudio cualitativo
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Show full item recordAuthor/s
Vidaña Fidalgo, LauraAdvisor/s
Sánchez Joya, María Del MarDate
2022-07Abstract
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara que afecta a los niños
que la padecen y también a sus padres y cuidadores. Las familias de estos niños presentan una
carga social, laboral y psicológica adicional que se ha visto incrementada durante la pandemia
por COVID-19. Explorar las experiencias y percepciones de padres, madres y/o tutores sobre el
proceso de diagnóstico de su hijo/a y el impacto de la COVID-19 para el seguimiento del
tratamiento desde una perspectiva cualitativa.
Duchenne muscular dystrophy is a rare disease that affects the children who
suffer from it and also their parents and caregivers. The families of these children have an
additional social, occupational and psychological burden that has increased during the COVID-
19 pandemic.To explore the experiences and perceptions of parents and/or caregivers about the process
of their child's diagnosis and the impact of COVID-19 on treatment follow-up from a qualitative
perspective.
Palabra/s clave
COVID-19
Distrofia Muscular de Duchenne
Investigación Cualitativa
Padres
Muscular Dystrophy Duchenne
Parents
Qualitative Research